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世界淋巴瘤日 | 淋巴瘤患者关爱活动在沪举行,医患共探长期获益路径

来源:中国医药信息查询平台

  一位与慢性淋巴细胞白血病同行近十年的患者,如今指标稳定、恢复工作、继续打球;一位套细胞淋巴瘤患者在回归工作生活后经历复发,已抗争6年,却仍相信"一定还会有下一个6年"。在世界淋巴瘤日之际,"新可能·耀精彩"2026世界淋巴瘤日患者关爱活动在上海举行,由阿斯利康中国与淋巴瘤患者组织"086之家"联合举办。患者分享、医患对话与趣味科普穿插进行,现场嘉宾与患者还共同做起了"康复广播体操"。活动试图回答的问题是:不断进步的诊疗水平,还能为患者打开怎样的"新可能"?

  疾病之复杂与期待之变:从"活下去"到"活得更好"

  淋巴瘤并非单一疾病,而是一组起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤,分型复杂、特点差异显著,是我国常见的恶性肿瘤之一,其中常见的有套细胞淋巴瘤(MCL)、慢性淋巴细胞白血病(CLL)/小淋巴细胞淋巴瘤(SLL)。这些类型以中老年患者为主,需要面对长期治疗、合并疾病与复发风险,患者的需求也从"活下去"延伸至"活得更好"。

  前述两位患者代表在现场分享了各自的经历:CLL患者代表与慢淋同行近十年,如今指标稳定,已恢复工作并继续打球运动;MCL患者代表治疗后一度回归工作生活,又经历复发,至今已抗争6年。"没有一个人应该因为生病,就放弃对生活的期待。"这位患者代表说,"但我相信一定还会有下一个6年。"继续工作、旅行、运动,与家人安稳吃饭,是患者们朴素而具体的期待。

  诊疗进步打开了什么:更深的缓解与更长的获益

  诊疗理念正从缩小肿瘤、延长生存,转向更深缓解、更长生存,同时兼顾耐受性与生活节奏。复旦大学附属肿瘤医院教授陶荣表示,需要关注延长缓解时间、延迟复发,平衡疗效、安全性与生活质量;MCL复发后仍有多种路径可选,BTKi抑制剂、BCL2抑制剂等靶向治疗具有重要价值,CAR-T和双特异性抗体在复发/难治MCL中表现出很高活性。

  浙江大学医学院附属第一医院教授俞文娟介绍,CLL的长期管理正向精细化、个体化发展,部分患者可采用有限疗程或固定疗程理念,经医生评估后可停药进入观察管理,回归正常生活。苏州大学附属第一医院教授黄海雯指出,肿瘤慢病化管理已成可能,淋巴瘤被认为是有希望治愈的疾病,未来会有更多创新药物,即便复发也有新选择。

  规范随访是长期获益的保障。上海交通大学医学院附属第九人民医院教授石军表示,规范随访可监测治疗方案的有效性与安全性,第一时间发现复发,助力患者回归工作与社会。"很多时候我们对于疾病的恐惧往往是来自于对一个未知的恐惧。"上海交通大学医学院附属瑞金医院教授陈丽说,她强调规律用药、实现长生存。

  让真实需求被听见,把疾病管理融入日常

  活动倡导将疾病管理融入日常生活。"对患者而言,'精彩'从来没有唯一答案。""086之家"创始人顾洪飞表示,患者组织希望让患者的真实需求被听见,为他们提供科学易懂的信息和同伴支持。

  阿斯利康中国肿瘤业务总经理关冬梅表示,公司已布局覆盖淋巴瘤、白血病、骨髓瘤等血液肿瘤领域多个靶点的创新管线,将持续关注创新疗法的可及性与可负担性,探索包括商业保险在内的多元支付方式。

  (资讯来源:《世界淋巴瘤日|"新可能·耀精彩"淋巴瘤患者关爱活动在沪举行 共探诊疗进步助力患者回归精彩生活》新华网)